9 vecí, ktoré rodičia detí s chorým srdiečkom chcú, aby ste vedeli

Mám dieťa s vrodenou srdcovou chybou. Keď som si prečítala článok, ktorý sa začne už o pár riadkov, povedala som si: "Presne takto sa cítim..." Rozhodla som sa preto, že vám list mamy dievčatka s chorým srdiečkom - Christiny Schuetz, preložím.

1. Diagnóza môjho dieťaťa je pravdepodobne horšia, než si myslíš

2. Choré srdiečko je na celý život

"Tak už je zdravá?" Po prvej operácií mojej dcéry som túto otázku dostala veľakrát. Jednou z najťažších vecí, ktorú musí rodič spracovať je fakt, že VCHS je štrukturálna chyba srdca. Existujú chirurgické zákroky, ktoré pomôžu "opraviť" tieto problémy, ale mnohé z nich sú len náplasťou, ktoré dieťaťu kúpia čas do ďalšieho zákroku. 

Vždy, keď chirurg v srdiečku niečo "opraví", zmení niečo v snahe pomôcť srdiečku pracovať akoby bolo zdravé. Ale zdravé srdce vytvoriť nemôže.

Ak sa dieťa narodí s chorým srdcom, to srdce nikdy nebude zdravé. Nikdy nebude "vyliečené". Môže byť opravené. Ale skutočne normálne? Nikdy. Ľudia narodení s VCHS žijú s VCHS celý život.

3. Nepreháňam

Nechcem byť agresívna s mojim pro-očkovacím postojom a častým dezinfikovaním rúk, ale snažím sa moje dieťa ochrániť pred smrťou.

A to doslova. Chorobu, ktorú človek so zdravým srdcom ľahko prekoná, dieťa s VCHS môže zabiť. Zdravie srdca čiastočne kontroluje zdravie iných orgánov. Deti s VCHS sú často na imunosupresívach a nemajú respiračnú rezervu, aby zvládli vyšší nápor na pľúca počas choroby, napríklad i chrípky či obyčajnej nádchy.

Želám si, aby som sa nemusela vždy presviedčať o tom, či je návšteva zaočkovaná proti chrípke. Želám si, aby som mohla zobrať moje dieťa do parku bez toho, aby som premýšľala nad tým, či tam neochorie. Želám si, aby som mohla stáť vo výťahu bez toho, aby som zadržiavala dych, alebo stláčala gombíky lakťom so strachu, že chytím bacily. Ale nemôžem a niektorí rodičia nikdy nebudú môcť.

Viem, že sa to niekedy zdá prehnané, ale verte, keď vám tím kardiológov, sestier, terapeutov, chirurgov, imunológov a iných špecialistov hovorí, že jeden bacil by mohol dostať vaše sladké dieťatko na týždne na pľúcnu ventiláciu, na podporu života alebo vám ho celkom vziať, nič nie je prehnané.

4. Chcem šíriť uvedomelosť

Pravdepodobne ma často  vidíte a počujete  diskutovať o VCHS. Robím to, pretože sa zúfalo snažím priniesť jednu z najčastejších detských chorôb na svetlo sveta. Výskum VCHS, je napriek častosti výskytu, veľmi podhodnotený. O VCHS hovorím často, pretože chcem viac pre naše deti. A čím viac o nich hovorím, tým viac im ľudia rozumejú. Čím viac ľudí rozumi, tým viac zdrojov pre výskum. Viac výskumu znamená viac času s našimi deťmi.

5. Chcem počuť o vašich zdravých deťoch

Je ťažké prihlásiť sa na sociálnu sieť a vidieť všetky tie fotky zdravých detí? Samozrejme je. Je to niečo, na čom musím aktívne pracovať? Áno, som len človek.

Napriek tomu som nikdy nestretla rodiča srdiečkového dieťaťa, ktorý by sa hneval na iných rodičov za to, že majú zdravé dieťa.

Každý deň pracujeme na akceptácií diagnóz našich detí. Súčasťou toho je radosť z čohokoľvek, čo neuškodí na zdraví. Takže, ak sa vaše dieťa po prvý raz otočí alebo povie svoje prvé slovo, povedzte mi to. Chcem si ten moment užiť s vami. Ak vaše dieťa spadne zo stromu a zlomí si ruku, povedzte mi to. Chcem vám poslať pozdrav a spraviť vám večeru.

Veľa ľudí mi hovorí o zdravotných problémoch svojich detí so slovami "to nič nie je v porovnaní s tým, čím si prechádzate vy". Naozaj si cením, keď niekto uzná rozsah toho, čím si naša rodina prechádza, ale porovnania sú niečo, čo nerobím. A nemôžem. Máte pravdu, že tri stehy z pádu na chodník nie sú to isté ako 14 hodinová operácia na otvorenom srdci, tak neporovnávajme.

Čo je však rovnaké, je fakt, že i vaše dieťa si prechádza niečím bolestivým. Jednoducho sa stretnime tu a teraz, tam kde sme a buďme tu pre seba navzájom.

6. Som iná

Choroba môjho dieťaťa ma zmenila. Bolo to potrebné. Život musí vyzerať inak, aby som udržala moje dieťa v bezpečí. Moje dni sú plné meraniami saturácií, odhadovaním farby pokožky dieťaťa, aby som sa uistila, že nevyzerá príliš modro, podávaním liekov, čistením injekcií, volaním do poisťovní, terapeutom, doktorom, dohadovaním termínov, vykonávaním terapeutických cvičení a zároveň snahou užiť si všetky tie normálne bábätkovské momenty, ktoré sú nám dané.

Nebudeme vám môcť volať a písať tak často ako predtým. Nebudeme sa snažiť získať lístky na tú udalosť, kam s nami chcete ísť, pretože máme len veľmi krátky zoznam ľudí, ktorým dôverujeme s našimi krehkými deťmi.

Som tiež unavená. Som veľmi unavená. Starostlivosť o moje choré dieťa ma telesne i emočne veľmi vyčerpáva. Žijem každú sekundu s myšlienkou, že by som o moje dieťa mohla prísť.  Zmäkla som, zosilnela som, zmenila som sa.. bola som rozdrvená.. avšak..

7. Som rovnaká

Prosím, neprestaňte sa so mnou vídať. Viem, že niekedy neviete, čo hovoriť o mojom dieťati, ale nemusíte so mnou rozprávať len o ňom. Ľudia, ktorých ste poznali predtým, než sa ich svet zmenil, sú stále tu. Máme o trochu viac zranení a rán, ale sme tu. Stále vás ľúbime. Chýbate nám. Pýtajte sa. Odpoveď nebude vždy pozitívna, ale prosím, pýtajte sa. Váš záujem nás nezraní, ale rádiové ticho áno.

8. Môžem chcieť viac detí

Počas prvého pobytu mojej dcéry v nemocnici, ktorý trval skoro 40 dní, som jednoducho potrebovala vypadnúť. Bola noc. Bola som zranená a plná emócií a potrebovala som ísť niekam, kde nebolo neustále pípanie monitorov a nemocničný pach. Skončila som v drogérii. Doslova som stála v oddelení deodorantov a začala som plakať. Prišla ku mne predavačka a spýtala sa ma, či som v poriadku. Povedala som jej, veľmi krátko, čo sa deje v mojom živote a ona mi povedala, že jej sesternica má dve deti s VCHS a na ceste tretie. V tej chvíli som si pomyslela: "Wow, dnes v noci som tu mala prísť a stretnúť túto osobu. Je také krásne mať tu niekoho, kto rozumie bremenu, ktoré nosím." Ale potom predavačka pokračovala: "Bola som prekvapená, že mala druhé dieťa. A som naozaj prekvapená, že čaká ešte jedno. Mysleli by ste si, že keď prvé dieťa nie je zdravé, jednoducho ďalšie mať nebude. Ale vy sa zdáte zodpovedná, takže som si istá, že toto dieťa je vaše posledné."

Au.

Ak by ste sa ma spýtali, koľko detí som chcela než som vstúpila do sveta VCHS, povedala by som: "Tak 800." Milujem byť matkou. A viete čo? Neviem, či budem ešte niekedy tehotná. Byť rodičom srdiečkového dieťaťa prináša veľa nervozity. Napriek faktu, že nám veľa lekárov povedalo, aby sme sa nebáli, že sa to isté stane ďalšiemu dieťaťu (pravdepodobnosť je extrémne malá), moje posledné tehotenstvo bolo hrôzostrašné a budem ním navždy poznačená.

Avšak, kedy a koľko detí sa rozhodneme mať je osobné rozhodnutie medzi mnou a manželom - tak ako je to pri každom ďalšom páre. Rodičia srdiečkových detí nikdy nebudú potrebovať váš komentár, či mali alebo nemali mať viac detí. Verte mi. 

9. Som za vás veľmi vďačná

Veľmi potrebujem podporu. Cesta, ktorou kráčam je veľmi stresujúca, osamelá, chaotická, zničujúca. Potrebujem vás.

Vítaná je akákoľvek forma podpory, či už jedlo, telefonáty, dary, pošta, kvety, pozdravy a predovšetkým modlitby. Úprimne, nebol jediný skutok milosti, ktorý by som považovala za malý.

Dostala som facebookové správy od ľudí, ktorých som nevidela 10 rokov, aby mi povedali, že počuli o našej dcére a že sa modlia. Dohnalo ma to k slzám.

Vraví sa, že k výchove dieťaťa je treba celú obec a každý, kto ukáže podporu pre naše deti, sa stáva súčasťou obce VCHS.

Nezvolila som si tento život, ale snažím sa získať z neho to najlepšie a som veľmi vďačná za každého, kto sa snaží pomôcť srdiečkovým deťom.

Christina Schuetz

Pre viac informácií, prosím, navštívte webstránku https://www.nadaciadkc.sk/web2/

Prevzaté z https://themighty.com/2016/07/congenital-heart-defects-what-parents-want-you-to-know/